В Україні родини, які виховують дітей з інвалідністю, стикаються не лише з браком коштів, а й з відчуттям ізоляції, втомою, суспільним осудом та обмеженими можливостями для самореалізації. Про це йдеться у матеріалі lb.ua, де авторка, маючи досвід роботи у соціальній політиці, описує основні проблеми таких сімей.

За її словами, нинішня система підтримки обмежується низькими соціальними виплатами, які не покривають навіть базових потреб. Водночас відсутність розвинених сервісів для догляду, реабілітації та розвитку дитини змушує батьків або віддавати дитину до інтернату, або повністю присвячувати себе догляду, жертвуючи власним життям і кар'єрою. У першому випадку діти залишаються ізольованими, позбавленими права на вибір та розвиток, у другому — один із батьків, зазвичай мати, втрачає можливість працювати та відпочивати.

Авторка наголошує, що підтримка має бути комплексною і включати не лише грошові виплати, а й доступ до послуг незалежно від місця проживання. Саме тому було започатковано пілотні проєкти із закупівлі послуг раннього втручання, денного догляду, розвитку, а також послуги тимчасового відпочинку для батьків. Крім того, зміни в законодавстві дозволили надавати соціальні послуги не лише державним, а й громадським, благодійним та приватним організаціям, які відповідають стандартам якості.

"Держава не обов’язково має сама надавати всі послуги. Її завдання – гарантувати людині якісну підтримку. А хто саме її надаватиме – комунальний центр, громадська організація чи інший професійний провайдер залежить від того, хто може зробити це найкраще", — зазначає авторка матеріалу.

У статті підкреслюється, що послуги раннього втручання допомагають родині прийняти нову реальність і навчитися взаємодіяти з дитиною, а асистенти, інклюзивні садочки та школи сприяють розвитку та соціалізації. Послуга тимчасового відпочинку дозволяє батькам вирішити власні справи чи просто перепочити, поки фахівці доглядають дитину.

Ключовим кроком для системних змін має стати ухвалення законопроєкту №14191, який закріплює право родини не лише на грошову допомогу, а й на комплекс соціальних послуг. Документ також передбачає суттєве збільшення виплат — разом із надбавкою на догляд сума може сягати близько 18 тисяч гривень. Водночас родина зможе самостійно вирішувати, як використовувати ці кошти: доглядати дитину самостійно чи залучити професійного помічника, що дає змогу зберегти економічну незалежність.

Законопроєкт створює механізм державного фінансування послуг, що дозволить зробити їх доступними по всій країні, незалежно від фінансових можливостей конкретної громади. Однак для цього потрібен час на підготовку фахівців і розширення мережі сервісів. Авторка сподівається, що Верховна Рада знайде голоси для ухвалення документа, адже йдеться про відповідальність держави перед тими, хто найбільше потребує підтримки.